O cantor Jorge Filho, que é o vocalista da banda Rastapé, e sua esposa Suella estão denunciando a falta de atendimento adequado para a filha, Alice. Nascida prematuramente com apenas 31 semanas de gestação, Alice já está internada há sete meses, mesmo tendo recebido alta médica para continuar seu tratamento em casa. Segundo os pais, as empresas responsáveis ainda não forneceram a estrutura necessária para o atendimento domiciliar.
Logo após seu nascimento, Alice foi levada em estado crítico para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal. A bebê apresentou insuficiência respiratória, necessitou de suporte ventilatório e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Desde então, ela tem enfrentado diversas complicações que exigiram múltiplos procedimentos invasivos, várias anestesias gerais e cinco transfusões sanguíneas.
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Estado de saúde de Alice:
Durante sua internação prolongada, foi necessário realizar uma gastrostomia na bebê para facilitar sua alimentação. Após essa cirurgia, Alice desenvolveu um hematoma cirúrgico que culminou em um quadro grave de sepse. Além disso, ela apresentou infecções intestinais e respiratórias graves, infecções causadas por bactérias hospitalares, bronquiolite e episódios frequentes de insuficiência respiratória. A pequena também enfrentou acúmulo de líquido ao redor dos pulmões e precisou passar por uma punção pleural urgente para drenar mais de 27 mililitros desse líquido.
Alice foi diagnosticada com a Síndrome de Kabuki, uma condição genética rara que afeta vários sistemas do corpo e se caracteriza por traços faciais específicos, além de deficiência intelectual leve a moderada, atrasos no desenvolvimento e anomalias esqueléticas. Ela também apresenta sling da artéria pulmonar esquerda, malformação vascular rara que pode causar compressão da traqueia e sérias dificuldades respiratórias.
Ainda assim, a menina tem diagnóstico da sequência de Pierre Robin, uma condição congênita marcada por mandíbula reduzida (micrognatia), queda da língua (glossoptose) e obstrução das vias aéreas. Além disso, apresenta hipoplasia cerebelar e há suspeitas sobre a Síndrome de Dandy-Walker (uma alteração congênita rara que afeta o cerebelo). Outros problemas incluem disfagia grave, hipotireoidismo congênito, displasia broncopulmonar, apneia obstrutiva do sono e alergia à proteína do leite de vaca (APLV).
Tratamento:
Após mais de sete meses consecutivos internada no Hospital Infantil Sabará em São Paulo, Alice recebeu alta médica para prosseguir com seu tratamento em casa. A Justiça havia concedido uma liminar ordenando que toda a estrutura necessária para o atendimento domiciliar fosse disponibilizada através do home care.
No entanto, uma nova decisão judicial determinou o restabelecimento do plano de saúde e reconheceu as responsabilidades da Ampla Saúde, Gama Saúde e Qualicorp pelo fornecimento do suporte necessário à paciente e pelo cumprimento das diretrizes relacionadas ao tratamento domiciliar. Mesmo assim, até o momento a infraestrutura necessária para sua desospitalização ainda não foi totalmente oferecida.
No período que aguardam esta estrutura adequada ser disponibilizada, Alice já teve que retornar duas vezes à UTI devido ao agravamento do quadro respiratório; numa dessas internações ela ficou intubada e em estado crítico. A família expressa preocupação com os riscos associados à longa permanência hospitalar.
Atualmente, Alice depende da alimentação via gastrostomia e monitoramento respiratório contínuo. Ela necessita também do uso de oxigênio quando necessário e diversos equipamentos essenciais para sua sobrevivência como aspirador de secreções, Cough Assist e bomba de infusão para dieta enteral. O tratamento exige assistência multiprofissional constante incluindo enfermagem 24 horas por dia; fisioterapia respiratória quatro vezes ao dia; fisioterapia motora; fonoaudiologia; nutrição; além do acompanhamento médico permanente.
A Ampla Saúde divulgou um comunicado em seu site informando sobre a desvinculação dos planos ligados à Qualicorp desde o dia 28 de junho: “Os beneficiários que permanecerem vinculados aos planos contratados via Qualicorp perderão a cobertura do plano”, afirma o texto.
A Qualicorp esclareceu ao portal que atua como administradora desses benefícios e ressaltou que a responsabilidade pela prestação dos serviços assistenciais – incluindo home care – recai sobre a Ampla Saúde.
A nota oficial da Qualicorp afirma: “A Qualicorp esclarece que atua como administradora de benefícios e que tanto a autorização quanto a prestação dos serviços assistenciais são responsabilidade exclusiva da operadora Ampla Saúde conforme legislação pertinente. Portanto, mesmo após o fim do contrato com nossa administração no dia 28 de junho passado , cabe à Ampla Saúde garantir o atendimento assistencial conforme regulamentação do setor”. A empresa destaca ainda estar acompanhando o caso e disponível para prestar os esclarecimentos necessários à família.
As entidades Ampla Saúde , Gama Saúde , e Qualicorp têm espaço aberto para comentários sobre esse assunto. A família do cantor Jorge Filho continuará buscando cumprir integralmente as decisões judiciais para garantir que Alice possa finalmente ir para casa recebendo toda assistência necessária segundo sua equipe médica.
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